Сегодня внеплановый #щедрыйвторник, день добрый дел. Я хочу рассказать вам о месте, где я сейчас работаю, и которому очень нужна помощь.
Многие знают, что у моего сына Стёпы #атипичныйаутизм . В нашей жизни было время, когда, казалось, никто не хочет, да и не знает, как и чем нам помочь. Я пыталась водить Стёпу к врачам, на обследования, устроила в коррекционный детский сад с дефектологом и логопедом, водила к психоаналитику, занималась дома, искала информацию – и все мои усилия лишь песчинка по сравнению с тем, что многие матери особых детей делают для них. Я чувствовала, что сосредоточившись на коррекции Стёпиного состояния, я тону в неоправданных надеждах, мне каждый день больно от того, что мы не продвигаемся и ресурс вот-вот закончится. Отсутствие системной помощи нам, как семье вылилось в хаотичные назначения разных, не связанных между собой специалистов. Все они рассказывали мне о том, как Стёпу учить/лечить, а о том, как с ним жить, и как мне быть в новой реальности ни у кого не было ответа.
Наши друзья из детского сада посоветовали инклюзивный центр Адаин Ло @adainclu , за что мы им бесконечно благодарны! Катя, Женя – вы супер! Впервые попав туда, я не увидела привычной бюрократии и формализма. Всё было так просто, тепло, как будто мы пришли в гости. Нас накрыло волной безусловного принятия от всех, кто с нами работал, и я наконец почувствовала себя в безопасности. Появилось место, где нам рады! Место, куда мы спешим! Здесь я не стеснялась задавать любые вопросы и получала поддержку и практические советы, которые работали! Вместо разнородных назначений появилась СТРТЕГИЯ для семьи в целом, не только для ребёнка. Постепенно мы всё больше включались в бурную, вечно кипящую и весёлую жизнь центра. Сначала Стёпа ходил на групповые и индивидуальные занятия, потом началось Умное воскресенье с керамикой и спортзалом, я начала посещать нежно любимую мной ресурсную родительскую группу, случайно оказалась на курсах тьюторов, начала проходить практику с другими детьми в центре и, совершенно незаметно для себя, оказалась в числе сотрудников. Все эти этапы показали мне, что было не так в том подходе, которого придерживается большинство родителей и специалистов, то есть работа только с состоянием ребёнка, попытка «вытянуть» его до нормы, когда работать нужно со всей семьёй. Поддержка нужна родителям не меньше, чем детям – обычным и особенным! Я знала это, как мама и убедилась окончательно, когда увидела ситуацию с обратной стороны. К сожалению, семейно-ориентированный подход в нашей стране не практикуется на официальном уровне, всё сводится к лечению и коррекции. И так ценно то, что есть такой центр, как наш, который понимает, что внимание только к особому члену семьи неразумно, что в нормализации нуждаются все: родители, сёстры, братья, бабушки, дедушки. «Каждый человек имеет право на нормальную жизнь» – это наш посыл миру, и каждый день сотрудники центра стараются сделать это возможным. Я впервые чувствую смысл от того, что делаю и вижу, как это действительно важно и нужно миру и нашему городу.
У меня большая просьба!!! В этом году наш центр лишился возможности использовать помещение, где мы вели свою уникальную работу по включению особых и обычных детей в совместную деятельность и нормальную жизнь. Нам очень нужна ваша поддержка! Любая! На сайте http://adainclu.spb.ru/ можно сделать разовое или подписаться на регулярное пожертвование. Очень помогут репосты в контакте https://vk.com/adainclu и инстаграме @adainclu . От нас зависит, смогут ли многие семьи продолжать жить полной жизнью. Я верю, что среди вас есть те, кто готов нам помочь!